Deputados querem abrir uma Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) para investigar informações desencontradas sobre a realização do Teste do Pezinho no estado. Falta ou atraso na realização do teste, demora na entrega dos resultados, dúvidas em relação à qualidade do exame. Esses e outros fatores foram denunciados por representantes das entidades que participaram da audiência pública feita nesta quinta-feira (10/05) pela Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj). A reunião foi solicitada pelo deputado Dr. Julianelli (PSB).
O Teste do Pezinho é feito nos recém-nascidos e detecta seis tipos de doenças congênitas ou genéticas. No Estado do Rio, as unidades públicas de saúde coletam o material e a análise fica a cargo do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione (IEDE). A partir de 2016, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) também passou a analisar os exames. O Hemorio contribui no teste para detectar a Anemia Falciforme.
Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Dr. Armando Fonseca afirma que o ideal é realizar o teste entre o 3º e o 7º dia de vida do bebê e o seu resultado deve ser entregue em até 15 dias. “As doenças descobertas precocemente podem ter o tratamento adequado através do diagnóstico que o teste permite. As patologias têm gravidades e sequelas diferentes, algumas podem levar à morte em até 30 dias e outras podem causar doenças graves”, explicou.
Atraso na entrega dos exames
A representante da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Thais Severino, reconheceu que em 2016, 104 mil exames foram feitos e entregues com atraso e que o órgão ainda está buscando as mães de algumas dessas crianças para informar o resultado. “Estou sugerindo a instalação da CPI, porque é muito recurso público e muitas vidas envolvidas”, afirmou o deputado Marcio Pacheco (PSC). Dr. Julianelli (PSB) questionou ainda como foram custeados esses 104 mil exames. “Precisamos saber se foi pago, quem pagou, qual a eficácia do exame e se as crianças diagnosticadas foram tratadas porque o programa deve fazer a busca das crianças com resultado positivo para alguma doença e encaminha para o tratamento, não basta só o diagnóstico”, pontuou o deputado, que também disse que vai fazer o pedido para a instalação da CPI.
Segundo o presidente da Associação Carioca de Amigos da Mucoviscidose (ACAM/RJ), Cristiano Silveira, os números de bebês diagnosticados com as doenças caíram desde que começaram os problemas com a realização e a entrega dos testes. “Ainda observamos problemas nos exames, por exemplo, com a pouca identificação de crianças detectadas com as doenças. Então a gente suspeita que tenha um problema nos testes realizados e em toda a cadeia – do diagnóstico ao tratamento – por conseqüência”, disse.
A presidente da Associação Mães Metabólicas, Simone Arede, questiona a informação fornecida pela SES. Ela relatou um caso de uma criança que teve o diagnóstico tardio e não foi procurada por nenhuma entidade pública. “Essa criança não fala, não anda, a mãe não tem recursos financeiros. O governo deveria fazer uma chamada pública para encontrar essas pessoas, porque as sequelas por falta do diagnóstico precoce elas já estão vivenciando”, afirmou.
De acordo com a representante da Associação Brasileira de Enfermagem, Solange Belchior, a partir do cruzamento de dados internacionais e nacionais a estimativa é que a cada 100 mil testes, 400 são positivados para as doenças detectadas. “Algumas são mortais, outras causam deficiências. A criança com fibrose cística, por exemplo, morre com menos de um ano e, nesse caso, sem o resultado do Teste do Pezinho, então o registro do óbito fica por causas diversas, como pneumonia. A deputada enfermeira Rejane (PCdoB) e o deputado Dr. Deodalto (DEM) também participaram da audiência pública.
